这个罕见病全球只有120例病人 山东女孩不幸中招 已做16次手术

2020年是庞向成带领女儿四处求医问诊的第18个年头,女儿庞世琳因为患有罕见怪病普罗特斯(Proteus)综合症,左半边身体疯长,在18年中经历了大大小小的手术多达16次。目前,庞向成从事货物运输工作,但是一年中大部分时间会陪女儿走访各大医院,求医问诊。

2001年10月5日庞世琳出生在山东省平邑县铜石镇,在世琳八个月的时候,奶奶发现孩子的两条小腿不等长,在当地医院检查并没有查出病因。 随着世琳渐渐长大,她的左半边身体开始疯狂的生长,不仅左腿比右腿要长出一截,面部骨骼也开始出现畸变。2005年爸爸庞向成带世琳在北京儿童医院就诊,当时诊断为患奥尔布赖特综合症,发病原因不明。(如图,庞向成一家三口在北京看病期间合影,家属供图)

从那以后,爸爸庞向成和女儿世琳踏上了漫漫求医路。随着世琳渐渐长大,她的左半边身子一直快速发育增长,几乎每年都会通过手术整形治疗、修复。 在2016年,在山东大学第二医院,经过多名专家的会诊,重新将世琳所患疾病确诊为普罗特斯(Proteus)综合症。据资料显示,该病全球仅有数百个病例,而且国内之前没有可以参考的治疗方案,手术矫正是现有最有效的方式。

该罕见病目前在国内无治疗参考文献,无任何药物治疗,需要全身多部位,分期,分阶段手术矫正治疗。 2005年庞世琳进行了左下肢骨骺抑制手术;2007年因并发症,庞世琳接受扁桃体切除手术; 2016年3月,庞世琳进行了左耳骨纤维瘤切除手术、脂肪填充手术和左侧下肢缩短截骨手术。在这个过程中,庞向成带着女儿 先后辗转北京、上海等各大城市医院,只为能让女儿尽早的恢复健康。(图为庞向成展示女儿的X光片)

2017年因并发症,庞世林在山东平邑县医院接受左侧眼球,囊肿切除手术;2018年庞世琳在山东省齐鲁大学第二医院接受了双下肢脑回状纤维瘤切除手术、皮移植手术、左脚趾切除手术。十余年间,爸爸庞向成和女儿已经成为医院的“常客”,很多医生表示从医这么多年,对世琳患有的病知之甚少。 (图为庞世琳的医院诊断证明)

因为并发症,庞世琳左侧颅面突出和左侧眼眶骨突出,压迫脑干和视神经,2019年3月、11月,爸爸庞向成带着女儿在上海第九医院分两次进行颅面整形手术,目前脸部恢复良好。 2020年3月庞世琳又在上海第九医院进行了眼部视神经减压手术,目前左侧眼眶已经消肿。(如图,庞向成正在用湿毛巾为女儿眼部降温,做理疗)

18年来,庞世琳经过了大大小小多达16次的手术矫正治疗,在这些年中,庞向成粗略估计为女儿治病已经花费了43万多元医疗费。期间,庞向成接受爱心人士的捐款共7万多元,现在仍负债17万元之多。在上海第九医院治疗期间,庞向成常常会从医院食堂给女儿打包餐食,自己则坐在病房中吃泡面。庞向成表示在大城市看病花销大,必须省下钱为女儿下一次手术做准备。之所以这样坚持,他表示这和在部队的经历有关,“老兵不会被困难吓倒。”

由于患病,庞世琳左侧下肢比右下肢长16厘米,行动不便,庞向成和妻子商量打算在2020年下半年根据自身家庭经济情况到广州某医院给孩子做左腿二次截骨缩短手术和左侧膝关节整形手术。(如图,庞世琳的左右下肢不等长)

“虽然女儿的样貌和别的孩子不一样,但是我和老婆一直把世琳当作普通孩子,家庭的很多事情都让她参与,我感觉孩子既然出生在我们家,我们父女一场,我就要做个合格的爸爸。” 在爸爸庞向成的关心下,今年19岁的庞世琳特别懂事,乐观,她认为她的爸爸很伟大,是个伟大的退伍老兵。 (图为庞向成在医院外面购买馒头作为晚餐)

由于世琳左半边身体骨骼上的增生不断生长,脊柱侧弯严重,庞向成计划2021年到专科医院为女儿做脊柱侧弯手术。庞向成表示越往后,手术的风险和花费就越大。 “这么多年父女两人都一步步走过来了,眼看孩子就要重生了,我不想做个伟大的父亲,我只想做个合格的爸爸,给孩子治疗下去”庞向成说。

目前庞世琳已经做过多次矫正手术,据医生综合诊断,接下来通过手术可以使庞世琳的脊柱侧弯得到缓解,截骨手术可以使她的双腿等长。手术后,庞世琳生活可以自理,庞向成一家人表示会竭尽所能筹钱,为孩子矫正治疗。但是现在摆在庞向成面前的不仅仅是精神压力大,手术治疗周期长的问题,最大的问题是能否为孩子筹够手术治疗费,能否让庞世琳顺利的接受后期最重要的两次大手术。 (图为庞世琳站在病房,双腿不等长)

村里的很多人不理解庞向成夫妇为何会一直坚持下去,这个家庭穷得也不像个家了,但是庞向成相信他的坚持会换来女儿的重生。 医生向庞向成表示后续庞世琳的手术医疗费估计最少还需要50万元,庞向成说眼看孩子就能获得重生,他会想办法向亲戚朋友和战友借钱,筹够医疗费,为女儿庞世琳治疗。

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